Queremos ser personas sin nombre...

ESTA DECADA DE GUERRAS Y SORPRESAS GEMELAS, ES TAMBIEN ANIVERSARIOS DE ESA OTRA GRAN GUERRA Y PELEA QUE HA SIDO EL SIDA. En este MOMENTO HISTORICO, cuando supuestamente estabamos a escasos metros del final del túnel de la resignación, y cuando aun permanecemos estupefactos ante la aprobación ministerial de un contraproducente decreto de minusvalias , nuestros admirados dirigentes políticos , con animo de celebrar por todo lo alto ese VIGESIMOSEGUNDO AÑO DE LA VICTORIA, aprueban con fecha de 18 Diciembre de 2000 la creación de un fichero de datos de carácter personal para el control de las personas diagnosticadas de VIH, denominado SINIIVIH.
Como tod@s sabemos, y sería redundante por tanto matizarlo, en estos últimos 20 años, el SIDA ha pasado de la pura consideración de la enfermedad inmunológica, a ocupar definitivamente un lugar de honor en el bestiario de lacras y problemas sociales. Por tanto, este invisible virus al microscopio, se ha convertido en el problema prioritario de los sistemas sanitarios occidentales. Huelga decir que esta mutación social del virus, la han sufrido gravemente l@s enferm@s y sus entornos sociales y afectivos... Cual cerditos, hemos tenido que soplar y soplar contra las políticas de exclusión social, huir y huir de la discriminación, acoso y vigilancia, pelear y pelear sin fin por los derechos de l@s enferm@s.
El SIDA ha golpeado a los mas débiles, ha sesgado la vida de cientos de jóvenes, ha satanizado el consumo de drogas.... ha arrinconado a la población gay, ha marcado a fuego a l@s trabajador@s del sexo, ha sido el verdadero castigo divino para unos, y la oportunidad de limpiar un poco las cárceles para otros...
Frente a esta situación, desde la aparición misma de la enfermedad han surgido multitud de movimientos sociales polimorfos y eclécticos, que bajo la idea de la solidaridad y el respeto al enfermo, han mantenido un combate a mano partida para hacer prevalecer ante la sociedad y el estado, el respeto y la tolerancia, la prevención y el apoyo mutuo, la protesta y el futuro, el anonimato, y la privacidad.... Revindicaciones toda ellas tan absolutamente utópicas que hicieron de este movimiento antisida una corriente de organización ciudadana que ha contribuido inequívocamente a la transformación social; a que se crearan espacios abiertos y gestionados por y para el enfermo. Estos colectivos pelearon por la destrucción de la idea global de los grupos de riesgo, (idea que atribuía la culpa de la propagación de la pandemia, a determinados individuos o conductas; las tres famosas "H", haitianos, hemofílicos, homosexuales) fueron beligerantes y ello ha tenido sus frutos, pequeñas victorias... hemos conseguido, despues de estos 20 años que repartir una jeringuilla o entregar un preservativo sea observado como algo normal, que se asuma como hemos dicho millones de veces, que frente al SIDA la único arma es la toma de conciencia del problema. En todos estos años las estrategias y actuaciones de los colectivos antisida se han centrado basicamente en la prevención y la información, el tratamiento de la enfermedad, las alternativas medicoclínicas, la defensa de los derechos de l@s afectad@s y su integración y normalización. En este último capítulo es donde se ha producido una constante efervescencia reivindicativa, por la práctica totalidad del movimiento antisida.

Por otro lado, la protección de la intimidad ha sido prioritaria en el funcionamiento interno de nuestras organizaciones. Así, por poner un ejemplo en ningún punto de intercambio de jeringuillas (PIJ) se exige la identificación del/la usuari@. Esta privacidad permite una cierta ventaja en la actuación con la persona afectada, ya que en el/la enferm@ existe una necesidad de sentirse segur@, de no ver su dignidad atacada, ni sus oportunidades mermadas por su conducta. Hemos defendido siempre la exteriorización del problema (aquí estamos, ¡¡¡acercaos!!!), pero en igual medida hemos buscado la cálida sensación del anonimato y la intimidad.

La administración seguía un sistema de "compartimentos estancos". Conocía de forma no directa al infectado, actuaba sobre áreas informativamente aisladas, proveía y delegaba los medios económicos y humanos para la intervención en todos los ámbitos. El nodo de información más importante lo constituía él medico de la unidad de VIH, el cual como si de una esclusa se tratara, no transfería datos identificativos a instancias superiores. El estado, sin rechistar, se limitaba a dotar infraestructuralmente el servicio y, en todo caso, a elaborar estadísticas estimativas sobre él numero de infectados. La verdad es que no todas las veces este sistema de esclusa ha funcionado y, alguna vez el salmón ha saltado la presa entera y ha conseguido difundir información muy reservada, pero en general, esta barrera de confidencialidad, ha funcionado de forma correcta.
La excepción a esta regla la constituía el registro de casos SIDA , centralizado en el Centro Nacional de Epidemiología del Instituto Carlos III de Madrid, creado durante las primeras oleadas de la enfermedad en los años 80. Este registro coordinaba toda la captación y ulterior proceso de datos de los enfermos diagnosticados como caso SIDA, obligando al medico a iniciar un protocolo de comunicación urgente al centro coordinador, en periodos no superiores a las 48 horas. En sus instalaciones se agolpan los datos disponibles de los 54.031casos oficiales de SIDA que se han dado desde el inicio de la pandemia, confirmándose el fallecimiento de un 53% de ellos, suponiendo ya este registro un férreo control sobre la población afectada.

Como es obvio, la población afectada por la infección por VIH, no se vio sometida a estas medidas ; lo explica así el MSC en las alegaciones realizadas en la tramitación del registro SINIVIH: "La infección por VIH cursa con una historia natural muy larga. Desde que una persona se infecta hasta que desarrolla la enfermedad, (SIDA) puede transcurrir mucho tiempo. Las actividades de prevención del SIDA se han planificado y evaluado durante años mediante las estadísticas de casos de SIDA, lo cual era aceptable debido a la correlación entre casos de SIDA e infecciones por el VIH hasta la segunda mitad de los 90. Desde 1997 los avances en el tratamiento de la infección por el VIH han hecho que disminuyan considerablemente los casos de SIDA, sin que ello signifique un descenso en las infecciones por el VIH"

Ello provoca irónicamente que en la actualidad el registro de casos SIDA, creado hace 18 años, se haya convertido en un instrumento absolutamente ineficaz y trasnochado, ya que según la administración "La información sobre infecciones por VIH (hasta la actualidad no disponible) permitiría a las administraciones sanitarias tomar decisiones en materia de prevención y así cumplir con sus obligaciones en materia de control de enfermedades."() "actualmente, podríamos estar planificando inadecuadamente los servicios de salud y las acciones de prevención.... La creación y puesta en marcha del SINVIH cubre estos vacíos de información y constituye una herramienta básica para que las administraciones sanitarias empleen mejor los recursos disponibles en evitar infecciones allá donde actualmente están ocurriendo."
Con fecha 10 de Marzo de 2001, se interpuso un recurso directo, por parte de diversos colectivos antisida y de asociaciones de pres@s, contra la Orden Ministerial del MSC, de 18 de diciembre, ante la Audiencia Nacional. Hasta la fecha, aún estamos en tramite de alegaciones y resta practicar toda la prueba pericial y documental, pero básicamente nuestros argumentos son:
 La creación de un registro de datos sanitarios de carácter personal, y su posterior manejo informático por parte de la administración suponen una grave vulneración del derecho a la intimidad y a la dignidad , invadiendo lo mas íntimo, lo mas reservado, lo mas profundamente sentido por el ser humano , afectando al control que nosotros podemos ejercer sobre nuestra propia información personal y convirtiéndose en un verdadero "vigilar y controlar".
 La creación de un registro donde se incluyan datos sanitarios tales como los mecanismos de transmisión de la infección, los datos clínicos y de laboratorio, supone convertir a la administración sanitaria en un lobo con piel de cordero, ya que es depositaria de nuestro comportamiento mas intimo, convirtiéndonos así en algo vulnerable y controlable. Esta medida contradice lo dispuesto en la Ley Orgánica 15/99 en su art. 7 .3, que establece con absoluta claridad que "los datos de carácter personal que hagan referencia al origen racial, o a la salud y a la vida sexual solo podrán ser recabados tratados o cedidos cuando por razones de interés general así lo disponga una ley...". Entendemos que hasta la fecha no se ha demostrado de forma científica el interés general, que en todo caso, evidencia la inoperancia y el fracaso de los sistemas de vigilancia epidemiológica del VIH SIDA. .
 La creacion de este registro después de todos estos años supone que esta medida sea un ultimo castigo al enfermo. Ahora se sienten autorizados a hacer lo que durante veinte años no se habían atrevido. Necesitan ese control social del enfermo, necesitan reconstruir la idea de grupo de riesgo, vuelven a sus antiguos métodos. La dulce época de la normalización se ha acabado. No nos engañemos, en la actualidad el VIH supone una pesada carga económica para las arcas del estado, un área opaca de dinámicas sociales, así como un caldo de cultivo para la insurgencia y la movilización social. Por lo tanto llegó la hora de la caza, de sacarnos de nuestras madrigueras, de dispararnos dardos narcotizados, de medirnos y marcarnos, para luego, como buenos "ecologistas" que son, ponernos de nuevo en libertad... pero la libertad ya no será la misma al saberse que el lobo tiene el bosque en sus manos... Otra muestra de este cambio de postura gubernamental fue la aprobación del decreto de minusvalias, que en un periodo de dos años ha ocasionado la perdida de más de 7000 pensiones, por no hablar del reparto de medicamentos fuera de stock en los centros penitenciarios . ¿Es casualidad o es que alguien nos ha puesto en el cristal del microscopio...?.
 La prevención es la única vacuna existente hasta la fecha. De la prevención se pueden extrapolar datos de valoración de la incidencia clínica, pero estos datos deben ser de carácter general y no nominal. Difundir la idea del registro entre la futura población afectada provocará una desbandada de efectos incalculables. Las personas, al saberse potencialmente vigiladas, mentirán en sus referencias histórico-clínicas. L@s que gocen de una posición económica desahogada recurrirán a servicios médicos privados, a fin de impedir el escándalo y la manipulación de sus datos... y por lo tanto habremos destruido los mecanismos de prevención, a costa de obtener un efecto estadístico distorsionado, o es que ¿¿alguien se cree que una persona con las iniciales J.M.A.L., con domicilio en La Moncloa s/n, cuya vía de transmisión del VIH fue el uso de sustancias estupefacientes va a estar listado en un ordenador del INSALUD??. ¿O es que los datos de unos valen mas que los de otros...?
 El registro será, definitivamente, volver a la concepción ya desechada de los grupos de riesgo; si en verdad es cierta la afirmación realizada por el MSC, de que la falta de información actual impide la ejecución de politicas preventivas adecuadas, ¿cual sería el cambio de actuación institucional si determinaran científicamente (gracias al registro) que los nuevos infectados son un grupo poblacional circunscrito a la población gay de Madrid?, ¿qué pasaría si supieramos que la Modelo es un foco de infección?. ¿Repartirían más carteles informativos por el barrio de Chueca?... ¿liberarían a l@s pres@s?...¿vigilarían apostados en las calles para que no se produjeran infecciones?...... ¿O nos darían la noticia en el telediario de la noche para que no se nos ocurra acercarnos por allí?... No dejaremos de insistir en que la prevención debe ser general, que la evolución de la enfermedad es perfectamente controlable con técnicas de vigilancia epidemiológica anónimas. Diremos que conocer, aunque solo sean las iniciales, quien es el ciudadano que se ha comportado fuera de "las reglas establecidas", reporta un peligro que el tiempo y los medios tecnológicos nos mostraran en su máxima expresión. "Una maquinaria gigantesca devorará sin diferencias los miles de nombres. Al lado de este sistema, el viejo Leviatán, el gran monstruo, parece casi acogedor, y la antigua cárcel casi un idilio."

Fran del Buey Asociación PreSOS Galiza, Comisión Sida Carcel de la Coordinadora Estatal de Solidaridad con las Personas Presas CSPP

APENDICE (susceptible de ser extirpado):

Aclararemos una serie de conceptos, que aunque obvios para el entorno antisida, son absolutamente necesarios para el buen entendimiento de la denuncia que planteamos. Así, es de vital importancia tener clara la diferencia medico-clínica, entre el VIH y el SIDA. Como tod@s sabemos el síndrome de inmunodeficiencia adquirida o SIDA, no es EN SI UNA ENFERMEDAD, SINO QUE SE TRATA MAS BIEN DE UN CONJUNTO DE SINTOMAS que aparecen en personas infectadas por el VIH, como consecuencia de una progresiva destrucción del sistema inmunologico. Un estado de inmunodepresión general, por el que el paciente que lo sufre ve reducido de forma considerable su sistema defensivo frente a infecciones por gérmenes que en condiciones normales no suelen producir enfermedades . En otras ocasiones es el mismo VIH el que produce la enfermedad afectando al sistema nervioso , representa por tanto, el estadio final de la evolución de una larga convivencia entre el virus y el organismo del sujeto infectado.
Por otro lado el VIH (o virus de la inmunodeficiencia humana) es por definición el agente vírico causante de posterior síndrome de inmunodeficiencia, aunque obviamente no todas las personas inoculadas por el VIH han de desarrollar el posterior cuadro de deterioro inmunológico, como ya ha quedado patente. Es posible mantenerse durante largos periodos de tiempo en una situación estanca sin sintomatologia ni tratamiento. Es lo que comúnmente se denomina seropositividad .
Otro tema machacado por la información oficial, pero conceptualmente equivocado, son los factores de propagación de la enfermedad, ya que resulta bastante común referirse al SIDA como una enfermedad de carácter contagioso. Nada más lejos de la realidad. Lo cierto es que el VIH no se contagia sino que "sólo" se trasmite, como así se ha denunciado por parte del movimiento antisida del estado. Es negligente hablar de contagio cuando nos referimos al SIDA, ya que aporta una carga de peligrosidad y precaución equívoca y tendente a abrir más, si cabe, las brechas de la exclusión social.